I
Mi facilidad para comunicarme verbalmente es limitada. A menudo tartamudeo y he enfrentado desafíos de pronunciación y modulación durante la mayor parte de mi vida. Me cuesta identificar el momento adecuado para intervenir en una conversación o temo equivocarme al hablar. Prepararme de antemano me ayuda mucho.
Un diagnóstico temprano
Recibí mi diagnóstico a la temprana edad de 3 años, porque no había comenzado a hablar todavía. El diagnóstico fue “Trastorno generalizado del desarrollo”, una clasificación que hoy día no se utiliza, ya que se usaba para agrupar el autismo con otras condiciones más.
Posteriormente, perdí mi diagnóstico, evidenciando que un documento psiquiátrico no captura la esencia de una persona y que la ciencia de la psicología es más inexacta de lo que se pretende.
La comunicación y la perspectiva autista
La dificultad para hablar me llevó a desarrollar mis habilidades de escritura, llegué a adoptar un estilo prolijo intentando mostrar mi capacidades intelectuales. Como no separo lo personal de lo político, quiero compartir mi experiencia con el autismo y lo que implica vivir como una persona autista. No aspiro a ser la voz de todos los autistas, sino ofrecer una ventana a lo que implica estar en esta posición.
II
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) no es una enfermedad que se pueda “contagiar” o causar, y se puede manifestar de múltiples formas. Existen muchas formas de ser y experimentar el autismo, ya que es una variación natural en los seres humanos. Aunque se considera una discapacidad, hay dos puntos fundamentales a considerar:
Foto de Santino Guglieri a los tres años, tomada por su abuelo.
1. Ser una discapacidad no lo convierte en algo puramente negativo o antinatural. En la naturaleza, muchas cosas pueden ser desfavorables bajo contextos específicos. Por ejemplo, las personas de piel clara tienen menor protección al sol comparado con aquellas de piel oscura, ¿acaso tener piel blanca es una falla?
2. Gran parte del motivo por el que el autismo es visto como una discapacidad se debe a nuestro entorno social. El modelo social de discapacidad se aplica muy bien al autismo. No desconozco los desafíos que enfrentan las personas autistas a causa de sus síntomas, pero es clave destacar que muchos de los aspectos discapacitantes del autismo se deben a un contexto social opresivo que magnifica una situación biológicamente desfavorable. Este ambiente hostil intensifica la alienación.
Navegar la cultura social sin un guion
Para ilustrarlo, imagina que nuestra cultura es una amplia obra de teatro. La mayoría de las personas obtienen un guion adaptado a su papel específico, aunque con posibles errores o lagunas. Estos guiones se basan en un esquema común del cual se tiene cierto conocimiento básico.
Los autistas, por otro lado, no reciben ningún guion.
Es fundamental entender que todos enfrentan dificultades en sus contactos sociales, si no fuera así, una gran mayoría de personas “neurotípicas” no sufrirían problemas relacionados con el amor. Quienes no tienen autismo suelen ser más espontáneos y están socializados para adaptarse mejor a las situaciones. Los autistas a menudo tienen que analizar racionalmente el fenómeno más irracional que existe: las relaciones humanas.
III
Por mucho tiempo, hablar con profundidad acerca del autismo fue una tarea complicada para mí.
Primero, que te diagnosticaran con autismo en 2007 en un lugar poco conocido de Argentina era como un diagnóstico de extraterrestre, lo cual me hacía sentir fuera de lugar. En segundo lugar, siempre me resistí a ser definido por etiquetas impuestas en lugar de ser definido por mis propias elecciones.
De joven, detestaba ser considerado “inferior”. Orgullosamente defendí mi intelecto. Sin embargo, los opresores siempre han reivindicado el razonamiento como suyo y lo han utilizado para justificar las peores atrocidades de la humanidad, en nombre de llevar “razón” a quienes supuestamente carecen de ella.
Reconociendo que el autismo sigue influyendo en mi percepción social, y dado que el autismo forma parte de un problema más amplio, deseo analizarlo. Más aún, quiero empoderar al individuo autista como sujeto político y proporcionar al autismo el regalo de una teoría coherente. Para combatir el miedo al autismo, debemos hablar abiertamente sobre él y descartar la vergüenza intrínseca que se le atribuye.
IV
Provengo de un entorno privilegiado: nací en una clase media-alta, y aunque no tengo grandes necesidades de apoyo en el tema del autismo, carezco de una discapacidad intelectual.
Aun así, estas son las áreas donde el autismo me impacta: mi forma de ser puede parecer extraña para los demás, tengo dificultades para empatizar de manera espontánea, no me resulta fácil identificar mis propias emociones, tengo problemas para recordar rostros, soy obsesivo debido a patrones de pensamiento rígidos, tengo preferencias específicas sobre diversas cosas, incluidos mis horarios. Quizás incluso más aspectos que me pasan desapercibidos porque para mí esto es mi normalidad.
Sin embargo, sigo siendo un ser humano más allá de estos síntomas (aunque, en términos epistemológicos, el autismo se define por una lista de síntomas).
A pesar de mi posición privilegiada, siento que tengo la responsabilidad de ayudar. Inicialmente me involucré en el activismo de ONGs promovido por mi padre, y más tarde me adentré en la militancia política, la cual tuvo sus altibajos.
La incapacidad del individuo autista para autodefinirse ha llevado a que los grupos activistas centrados en el autismo estén integrados principalmente por padres de autistas, como el grupo que mi padre, Germán, creó llamado “TEA Red Interior”.
Estos activistas, en el mejor de los casos, pueden ser bienintencionados pero ineficaces debido a su ingenuidad. En el peor, actúan desde el resentimiento al ver que sus familiares no cumplen las expectativas deseadas, perpetuando aún más la cosificación.
El problema consiste en que estas iniciativas son de tipo clase media y no pueden cuestionar las dinámicas más profundas. Están limitadas a acciones mediáticas y reformas legislativas que, a veces, pueden causar más perjuicio que beneficio, siendo estas acciones fragmentadas e independientes.
Incluso desde mi posición afortunada, he experimentado de primera mano las maneras en que los individuos suelen relacionarse con el Otro, formas que podemos resumir de la siguiente manera:
1. El desprecio y odio explícitos: el deseo de erradicar al Otro. El Otro causa molestia simplemente por existir en el mundo del individuo que lo rechaza.
2. El desprecio oportunista: aprovecharse del Otro para mejorar la propia posición en la comunidad. La discriminación ayuda a unificar a los privilegidos, reitera qué ellos no son como esos “otros”. Una vez fui víctima de discriminación activa en mi vida adulta cuando una compañera de universidad me difamó ante una profesora, fabricando una historia sobre “mis problemas” y cómo me apoyaba, todo para quedar bien.
3. El desprecio por ignorancia: posiblemente el más cruel, ya que implica negar al Otro. El Otro incomoda tanto el ambiente social que se lo ignora, y sus intentos de conectar son recibidos con silencio. Incluso si los individuos oprimidos buscan modificar su situación, pueden no encontrar respuestas. Esta experiencia genera una profunda rabia y frustración, una emoción intensa que, si se canaliza correctamente, puede ser la fuerza impulsora para el cambio.
V
Para mejorar la calidad de vida de las personas autistas, es esencial garantizar su integración en la vida social y política. Creo que los autistas tienen una contribución valiosa que ofrecer a la sociedad, ya que son parte de esta comunidad humana.
Se me podría interrogar sobre qué rol pueden desempeñar los autistas que enfrentan más desafíos que yo y que tienen dificultades significativas para participar plenamente en la sociedad. Es una pregunta válida, y aunque no tengo una respuesta completa, confío en que quienes podemos auto-representarnos tenemos la responsabilidad de representar a aquellos que no pueden hacerlo.
Un cambio social completo solo se logrará si transformamos todos los aspectos de la vida. La situación del autismo cambiará radicalmente si también transformamos la sociedad en su conjunto. Sin embargo, mientras tanto, podemos sembrar las semillas necesarias para que un día se conviertan en grandes árboles, aunque nosotros no lleguemos a ver ese momento. Podríamos vivir vidas menos alienadas y colaborar en la construcción del cambio social total.
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Esta nota es una adaptación de un ensayo en el que estoy trabajando.