Un Nuevo Comienzo
A las nueve de la mañana del viernes, la puerta blanca del Hospital Italiano se abrió con lentitud. Detrás de ella, Stefi, una médica, se dirigió a Pamela:
—¿Tienes todo listo, mamá? —le preguntó.
Pamela afirmó con la cabeza.
—Hagamos un repaso para asegurarnos de que no olvidan nada —añadió la doctora—. De acuerdo, pueden irse.
Pamela quedó inmóvil. La frase que ansiaba durante nueve meses la llenó de un sinfín de emociones. “Lo que sentí fue miedo. La idea de no tener a los médicos cerca, saber que debes manejarlo todo por ti misma, sin margen para errores. Eso asusta. Pero cuando la doctora dijo que podíamos irnos pensé… ¿de verdad? ¿Nos vamos?”, comenta mientras observa a Feli.
La Llamada a Casa
Contactó a Juan, su esposo, quien dormía con Mateo (5), el hermano mayor de Feli, en un departamento alquilado a pocos pasos del hospital. “Debes levantarte ya y venir a buscarnos”, le dijo. Mientras informaba a su familia y amigos, quienes siguieron este difícil camino a través de las redes, comenzó a empacar la habitación.
A las 12 en punto, Felipe Palagani, quien antes vivió gracias a un corazón artificial y fue parte de un trasplante histórico, dejó el hospital. Afuera lo aguardaban carteles, globos y abrazos. “Nuestros amigos y familia nos prepararon un camino de regreso a casa. También asistieron personas que conocimos en el hospital, con diversas enfermedades. Fue muy conmovedor”, comparte Pamela.
Una Luz Apagada
En la última fotografía en el Italiano, Felipe apaga la luz con su pequeña mano. Igual que en diciembre, cuando salió por un solo día. “El último en salir apaga la luz”, dice Pamela sonriendo. “Y así nos fuimos”.
Felipe apagó la luz antes de abandonar la habitación donde estuvo un año.
La familia reside a una cuadra del hospital. Juan, antes de alquilar, cronometró el tiempo que le llevaría llegar a la guardia con Felipe en brazos. “Hice el cálculo; sé que si llevo a Feli a cuestas, estamos allí en cinco minutos. En caso de emergencia, esos minutos pueden ser cruciales”, comenta a Clarín mientras nos abre la puerta de su nuevo hogar temporal. Esperan regresar a su amado Neuquén en verano, su hogar definitivo.
El Regreso al Hogar
El día que se llevaron a Felipe del Hospital Italiano, la mezcla de miedo y alivio aún era intensa. “Fue abrumador”, dice Pamela. “Entramos temerosos. Le dijimos ‘bueno Feli, este es tu lugar’. Queríamos que se sintiera a gusto, que lo considerara suyo. Nos preocupaba cómo él se iba a sentir y también no tener a los médicos o enfermeras accesibles como en el hospital”, explica.
Apenas llegaron, hicieron algo que los conectó con tiempos anteriores a la internación. Algo sencillo y necesario. “Nos sentamos los cuatro en el sofá, encendimos la televisión y tomamos mates. Era algo que hacíamos cuando Feli era muy bebé. Y lo volvimos a hacer”, relata Juan con alegría.
Durante nueve meses no convivieron los cuatro. Mateo, el hermano de cinco años, lo expresa con sencillez y algo de timidez: “Me alegré mucho cuando vino al departamento”.
Un Corazón que Late con Amor
En el rincón de la sala, se armó un pequeño gimnasio de juegos. “Comenzó a mover las piernas hacia atrás. La otra vez lo tenía sentado en mis piernas y parecía querer ir con Vivi, la enfermera”, cuenta Pamela. “Eso nunca lo había hecho. La estimulación en el hogar es crucial, ve jugar al hermano y lo motiva”, explica.
En la habitación, un nuevo mueble guarda los medicamentos que son vitales para Felipe. Inmunosupresores, anticonvulsivos, dosis precisas. “El proceso para el alta fue extenso porque hace tiempo nos dijeron que podríamos irnos a casa”, recuerda Pamela. “Pero Feli aún requería respirador por las noches y dosis altas de anticonvulsivos. No teníamos una fecha definida. Cuando el momento llegó, los médicos nos preguntaron qué faltaba y nos proveyeron de parte de ellos y la otra parte de otros padres que nos ayudaron con lo necesario para irnos enseguida”, explica.
En su nueva habitación, Felipe duerme con un corazón que no nació en su cuerpo, pero que late como si siempre hubiera estado allí. Ese corazón perteneció a Luca (2), su compañero de cuarto.
Paula, la mamá de Luca, solía cantar cada noche: “Las hormiguitas van marchando, pam, pam, pam…”. Pamela le pedía que cantara más fuerte, “para los dos”. Las cortinas separaban las camas y los niños se miraban. “Recuerdo los grandes y oscuros ojos de Luca”, dice Pamela. “Cuando corríamos las cortinas, los dos se observaban. Sus caminos estaban destinados a cruzarse”, repite.
El día del trasplante, el hospital se sumió en un silencio inusual. Juan lo recuerda con asombro: “El trasplante no se podía realizar sin un paro cardíaco natural de Luca”. La mamá de Feli añade: “El momento en que nos avisaron que estábamos en operación fue extraño por la mezcla de emoción y duelo. Íbamos todos con la sensación de que, aunque Feli viviría, también estábamos despidiendo a Luca”.
Tras la operación, un cirujano se acercó a Juan para contarle algo inesperado. “Me dijo que el corazón de Luca era de un amarillo brillante al momento de implantarlo, por la alta bilirrubina. Y cuando terminaron de colocarlo en Feli, en un tiempo récord, el corazón se volvió intensamente rojo”. “Vida de nuevo”, dice Pamela intentando dar sentido a este evento único.
El 18 de junio, Felipe recibió ese corazón, marcando el primer trasplante cardíaco pediátrico en Argentina utilizando donación en asistolia controlada, una técnica empleada solo en ciertos países como España o Australia. Fue también la historia de dos familias entrelazadas para siempre. Ambas de Neuquén, esperando una donación, compartiendo la misma habitación y mirándose cuando corrían la cortina que los separaba.
“Le prometí a Paula que honraría la vida de Luca, que él sería mi emblema –dice Pamela–. Siempre hablo con Luca. Cada vez que rezo, lo hago por él. Me duele porque cuando se acercaba el Día de la Madre, lo sentí más por ella. Es inevitable ponerse en su lugar”.
“Afortunadamente, la relación entre ambas familias es hermosa. Ellos tendrán la oportunidad de ver la vida de su hijo latir a través de Feli”, comenta Juan.
Esperanza y Futuro
En casa, Felipe sonríe. Empieza a moverse, a observar, a querer tocar lo que le rodea. Sus padres sueñan con su independencia, sin perder contacto con la realidad. “Esperamos que pueda ser lo más autónomo posible”, dice Pamela. “Pues no sabemos qué sucederá. Los médicos dicen: no sabemos si podrá caminar, quizás con ayuda; no sabemos si podrá hablar, quizá con dificultad. Brindaremos todo lo necesario para su mejor recuperación. Hasta donde pueda llegar”, explica.
Y hay un anhelo más cotidiano: “Un sueño sencillo es que pueda comer. Que pueda probar la comida. Nosotros somos de buen comer. Ojalá pueda disfrutar y probar muchas cosas deliciosas”.
Pamela lleva una camiseta con una fotografía de Luca y Feli junto al lazo de la donación. “Dice ‘Detrás de cada donante hay un héroe’. Lo que aprendí de esta experiencia es a valorar la vida”, enfatiza.
Juan la observa y asiente: “Te cambia la perspectiva. Te replanteas todo, desde lo trivial hasta lo fundamental. Descubres que lo realmente valioso no es el dinero. Comencé a valorar el tiempo de manera diferente. El tiempo no tiene reverso”.
En el exterior, el cielo de Buenos Aires brilla con un azul cristalino. Felipe duerme… y su respiración pausada parece afirmar que ese corazón ha encontrado su lugar.