Me encontraba sentado en el suelo, recostado contra la puerta, en un rincón oscuro de la casa. Esa noche, el dolor en el codo me impidió descansar. Era una sensación agobiante que se extendía por mi cuerpo, incluso provocándome náuseas. Sin importar cuánto intentara arrastrarme, buscando una posición más cómoda, era en vano. Aunque hace años que no sufro así, un codo puede doler intensamente si repentinamente se hincha debido a una hemartrosis, que es un sangrado en la articulación.
Viviendo con la Hemofilia
Padezco de hemofilia. Muchas personas prefieren utilizar el término “personas con hemofilia”, pero yo simplemente digo que soy hemofílico. Esta condición ha moldeado mi carácter, mi personalidad y las oportunidades que he tenido desde mi nacimiento.
Entendiendo la Hemofilia
La hemofilia está catalogada dentro de las enfermedades raras, ya que solo afecta a una pequeña parte de la población. Es una enfermedad hereditaria y no tiene cura. Consiste en una producción deficiente del factor coagulante VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B). La mayoría ha oído hablar de esta condición y asocia el nombre con problemas de sangrado, especialmente con aquel dicho común, “si te cortas, la herida nunca deja de sangrar”. Aunque no es exactamente así, comprendo la confusión, ya que la sangre es visible cuando hay un corte.
El mayor desafío para alguien con hemofilia no son los accidentes visibles, sino las hemorragias internas, especialmente en las articulaciones, donde la sangre no se ve salir.
Impacto en la Infancia
Durante mi niñez, a veces corría demasiado y poco después no podía caminar correctamente. Hubo ocasiones en las que, sin razón aparente, la hemorragia surgía de manera espontánea. La falta del factor de coagulación hace que detener cualquier sangrado, externo o interno, tome más tiempo. Este problema se soluciona mediante la inyección intravenosa del factor coagulante faltante. Mi padre era quien, increíblemente, encontraba una vena mientras yo lloraba y me resistía. Él, con lógica severa, me decía: “Sé que es doloroso, pero es para tu bien”.
Desde que cumplí veinte, no puedo correr ni participar en juegos de pelota. Las repetidas hemorragias en los tobillos terminaron por deformar las articulaciones, dejando secuelas que las han vuelto más frágiles y limitan mi movimiento. Otros hemofílicos sufren estas lesiones en las rodillas, codos o hombros.
En la escuela secundaria, la hemofilia se menciona frecuentemente como un ejemplo en las clases de genética. Desde joven, escuché a mis padres, hablando en un lenguaje que me parecía ajeno, describirla como una “enfermedad que afecta a los hombres pero es transmitida por las mujeres” (ellas son portadoras pero no sufren la enfermedad). Es decir, es una condición que define el género pero puede llegar a cuestionar la masculinidad.
Mis padres me aconsejaban: “puedes jugar al fútbol, pero pide que usen una pelota más ligera y sean cuidadosos”. Esto me avergonzaba y a menudo evitaba mencionarlo. Todavía me incomoda no poder jugar al fútbol, aunque algunos compañeros de escuela me envidiaban por mis ausencias durante la clase de gimnasia.
En situaciones excepcionales, los hemofílicos venimos de padres sanos que no viven la enfermedad en carne propia, y solemos tener hijos también sanos. Por razones que no son relevantes aquí, yo no he tenido hijos.
Para una persona con hemofilia (particularmente en los años de juventud, aunque también en la adultez), los problemas pueden aparecer de repente: sentir un leve malestar en un tobillo que luego se convierte en dolor, impidiéndote caminar. A veces, la articulación se calienta e inflama desde el amanecer.
En mi familia, hemos desarrollado una manera de referirnos a estas situaciones. Decimos “tenés el tobillo mal” y eso significa que es tiempo de inyectar el concentrado y guardar reposo. En la década de 1980, un tratamiento severo podía implicar inmovilizar el área con yeso durante un breve tiempo.
Desde la infancia, mis tobillos han experimentado estos sangrados recurrentemente. Aunque en mi caso, nunca lo hicieron las rodillas, que es común en otros. A partir de la adolescencia, estas hemorragias comenzaron a afectar también mi codo derecho. Son mis áreas más vulnerables. Por ejemplo, si camino veinte cuadras, es casi seguro que al día siguiente tenga algún problema en esas articulaciones.
Ya en 2003 o 2004, mi hermano Esteban relató en la revista de la Fundación de la Hemofilia detalles de cómo lidiaba con su cuerpo cuando una rodilla amenazaba con hincharse y él prefería evitar ir a clases. También mencionó la frustración de no poder jugar al fútbol con sus hijos.
Mi realidad a menudo me obligaba, ya sea de niño a no asistir a la escuela o en la edad adulta a faltar al trabajo. Asocié la hemofilia a la incapacidad. Sin embargo, los tratamientos han avanzado notoriamente en las últimas décadas. En los años 70, no existían los concentrados que ahora se preparan y administran en unos veinte minutos. Para el tratamiento de la hemofilia B se utilizaba plasma, que requería congelación y un proceso largo para su uso.
En aquel entonces, la esperanza de vida de un hemofílico era de unos 35 años. Hoy, es prácticamente igual a la media. Con la llegada de los concentrados, uno puede mantener la medicación en casa y autoadministrársela. En mi infancia, esto lo hacían principalmente los padres.
Nací en 1979, y gracias a mi familia, conozco cómo eran los tratamientos de los años 60 y 70. Especialmente por mi padre, que habla mucho de estas experiencias. Tengo cinco hermanos, tres de ellos varones y dos también hemofílicos. Todos son mayores que yo; mi hermana mayor, por ejemplo, me lleva quince años.
Mi hermano Martín, nacido en 1965, fue el primer hemofílico de la familia. Mis padres notaron los hematomas inusuales en el bebé y tras un arduo recorrido médico, recibieron el diagnóstico. Sin antecedentes en la familia, un capricho del destino hizo a mi madre portadora de la enfermedad. A veces ocurre: un gen actúa inesperadamente.
Mi papá es mucho más abierto al hablar de estos temas comparado con mi madre. Él recuerda cómo, tras el diagnóstico, se les dijo que su hijo tendría una vida extremadamente limitada, “entre algodones”. Personalmente, creo que mi padre se propuso que esto no fuera así.
Se esforzó enormemente para que sus hijos hemofílicos, siendo tres de los cuatro varones, viviéramos de la forma más “normal” posible. Durante años, estuvo activamente involucrado en la Fundación de la Hemofilia. Esa actitud me conmueve profundamente. Mientras, mi madre siempre ha estado cerca y preocupada, aunque evita estas conversaciones. Quizá cargue con un sentimiento injusto de culpa debido a esa frase repetida de “la transmiten las mujeres”. Alguna vez me comentó que, si no fuera por la hemofilia, habría tenido más hijos. Aún así, tuvo seis… ¡Seis! Y el último, yo, fue un accidente.
Mi abuelo, padre de mi papá, también se involucró y fue presidente honorario de la Fundación de la Hemofilia, reconocida por su modelo internacional. Las personas que trabajaron con él recuerdan su entrega hasta el punto de economizar costos incluso en detalles mínimos.
Viviendo con Limitaciones
La mayoría del tiempo, puedo parecer como cualquier otra persona. No obstante, en esos momentos críticos, claramente se nota que tengo límites de movimiento. Uso muletas debido al dolor intenso en mis tobillos o codos. El contraste entre los períodos de normalidad y los episodios de crisis es muy marcado. Aunque el dolor es constante, lo tengo tan interiorizado que escribir sobre esto se siente extraño.
Hay diferentes historias para contar porque la experiencia de cada persona hemofílica puede ser única, y esto ha evolucionado a través de las generaciones gracias a los avances médicos. Actualmente, algunos jóvenes con hemofilia pueden incluso practicar deportes. Por otro lado, los médicos enfrentan desafíos nuevos al encontrarse por primera vez con enfermedades propias del envejecimiento en personas con hemofilia.
Pero también enfrentamos complicaciones adicionales: necesitamos dentistas especializados; una cirugía sin supervisión hematológica puede ser riesgosa; un hematoma en el músculo psoas, por ejemplo, demanda absoluto reposo durante semanas.
Los concentrados, que desde los años 70 nos han aportado una mejor calidad de vida, se producen a partir de donaciones de plasma. En su momento, esto multiplicó el riesgo de contagio de virus como el VIH, y los de hepatitis B y C. Mi hermano Martín falleció por sida en 1993, a la edad de veintisiete años, cuando yo tenía trece. Fue uno de los días más tristes de mi vida.
En una ocasión, cuando el sida era aún estigmatizado, vi una campaña mencionando a los hemofílicos. Acudí emocionado a contarle a mi madre que nos habían mencionado en la televisión. Al día siguiente, mi padre intentó hablar conmigo y me explicó que Martín había contraído el VIH. No supe cómo reaccionar y preferí negarlo. Mi padre tenía un hijo en peligro de muerte y el deber doloroso de comunicárselo a un preadolescente que, ingenuamente, había sentido orgullo por ser reconocido en la tele. Más tarde, a los catorce, me diagnosticaron con hepatitis B y C crónicas. La médica advirtió que podría no llegar a los veintisiete, la misma edad a la que falleció Martín.
Enfrentamos entonces un tratamiento que podría ser efectivo. Luego de varios ciclos de inyecciones anuales, finalmente en 2010, ambos virus fueron negativizados. Hoy, por fortuna, existen medicamentos con menos efectos secundarios comparados con los tratamientos de antes, que se asemejaban a la quimioterapia. Explicar qué es la hemofilia o cómo se vive con ella resulta complejo, especialmente considerando que la experiencia actual es mucho más benigna que la de aquellos nacidos diez años antes, aunque muchos jóvenes enfrentan realidades más favorables hoy día.
El vínculo con una enfermedad que nos acompaña desde el nacimiento, que a su vez crea un sentido de comunidad, es profundamente personal. La relación con el cuerpo, con los cuidados y con el dolor se encuentra marcada por una enfermedad que limita. Esto impacta en la relación con el entorno: en el trabajo, los amigos, y la pareja. Sé que para los demás no es fácil acompañar y esta realidad también conlleva dolor.
En la escritura de estas líneas, expongo mi vulnerabilidad. Me enfrento con resistencia a la desvergüenza. Me aventuro a compartir mi experiencia pensando que hoy algunas personas muestran una violencia orgullosa ante cualquier signo de enfermedad o debilidad.