“Hoy les hablo yo, uno de los protagonistas de este relato, representando a todos los niños con TDL. A los tres años me diagnosticaron y desde entonces he estado en diversas terapias. ¿Qué me ocurría? Me resultaba complicado estar con otras personas, asistir a fiestas de cumpleaños, jugar con mis compañeros… No comprendía nada, no sabía cómo interactuar o qué decir. Pero gracias a las terapias que son parte de mi vida diaria, las cosas comenzaron a mejorar con mucho esfuerzo. Ahora voy a la escuela, leo, escribo, y juego fútbol. Por eso, te invito a que me ayudes a difundir el video”.
Nacho Peralta Cabas, de 10 años, padece Trastorno del Desarrollo del Lenguaje (TDL), una condición del neurodesarrollo que dificulta la capacidad de comprender, procesar y expresar información de forma oral o escrita. “Comencé a crear videos para que la gente entienda de qué se trata, ya que es una dificultad poco conocida,” explica Nacho, echando ocasionales miradas a su madre, Marina Cabas, quien le acompaña.
Rodrigo Valdéz, un experto en fonoaudiología especializado en TDL, TEA (Trastorno del Espectro Autista) y dislexia, explica que “el TDL es un trastorno significativo y persistente en el desarrollo del lenguaje oral, no relacionado con ninguna condición médica, que puede implicar uno o varios componentes del lenguaje (fonología, semántica, morfología) en distintos grados, tanto en la expresión como en la comprensión, afectando el desarrollo social y académico. Su incidencia está en aumento, y hoy en día afecta a 1 de cada 14 niños. En comparación, 1 de cada 31 niños padece autismo”.
La importancia de dar visibilidad al TDL
La primera iniciativa a gran escala para dar a conocer este trastorno se llevó a cabo el 30 de septiembre de 2016, marcando esa fecha como el Día Internacional del TDL, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta condición, de la que se sabe muy poco. “Estamos en la sombra de otros trastornos como el autismo o el TDAH”, señala la mamá de Nacho, sin ánimo de debatir ni hacer comparaciones innecesarias.
El TDL no se menciona en campañas públicas ni en documentales virales. “No hay avisos en los hospitales ni es común encontrarlo en los libros de crianza, lo que resulta sorprendente considerando la frecuencia de casos”, observa Marina. El especialista Valdéz añade que “la escasa difusión se debe a que los niños con TDL suelen tener buen comportamiento, por lo que se le llama un trastorno invisible”.
El impacto del TDL en el entorno escolar
¿Qué implica? “Los niños con TDL no presentan conductas disruptivas, no se portan mal ni responden de manera inadecuada, suelen ser obedientes, sociables, respetan las reglas sociales y escolares y a menudo pasan inadvertidos… En contraste, los niños con TDA o TDAH a menudo deambulan, tienen dificultades para concentrarse y prestar atención, tienden a escapar de las aulas… Son más visibles e inquietos, y ese comportamiento permite que se hable más de ellos”, detalla Valdéz.
En un café de Abasto, Marina y Nacho dialogan con Clarín. Además de centrar la atención en “un trastorno poco publicitado”, buscaban escuchar la voz de un niño que no habló durante sus primeros tres años de vida. “Hoy puedo leer bien, estoy mejorando en la pronunciación, que antes me era difícil. Aún debo practicar las letras L y R, que no me salen tan bien. También necesito comprender mejor ciertos textos y situaciones”, dice el joven con dedicación.
“¿Sabés qué más hago? –añade con entusiasmo–. Narro goles, observo jugadas de goles significativos y trato de imitar a Víctor Hugo Morales. Me gusta buscar videos en YouTube y parecerme a los locutores… Aunque a veces me cuesta encontrar las palabras, la jugada es demasiado rápida”.
El progreso de Nacho: una historia de perseverancia
Es evidente lo mucho que las diversas terapias han ayudado a Nacho, quien las sigue sin quejarse. Se trata de cuatro terapias: la ocupacional para mejorar la motricidad fina, la fono neurolingüística, la psicológica conductual y la psicopedagógica. “¿Sabés quién es mi mejor amigo? – Nuevamente muestra entusiasmo – Joaquín, a quien conozco desde el jardín de infantes. Nunca me dejó solo, siempre jugamos juntos, antes y ahora”, dice feliz Nacho, que cursa cuarto grado en la Escuela N° 12 de Adrogué.
Nacho ha progresado notablemente, tanto que este año pudo inscribirse en un club para practicar fútbol. “Es un poco complicado, pero no tengo prisa. Me gusta jugar en la canchita de Burzaco, me divierte”, dice mirando a su madre.
“Por supuesto que las actividades físicas son un desafío, ya que él tiene dispraxia motora, lo que significa que organizar y coordinar los movimientos le cuesta. No corre de manera típica ni patea el balón sin pensarlo, sino que sus movimientos son meditados”, comenta Marina, quien agrega: “Y si hay ruido fuerte, se desconcentra, pero en este club se siente respaldado”.
Recordando el pasado, Marina se asombra de los avances de su hijo. “No pasa un día sin que me sorprenda. Pero no es algo mágico, él le dedica mucho esfuerzo y su dedicación conmueve”, resalta la madre justo cuando recibe uno de esos abrazos llenos de cariño durante la conversación. “Cuando miro hacia atrás y rememoro los primeros años, veo a ese niño pequeño que solo pronunciaba las últimas sílabas de una palabra, o que no me entendía si no usaba apoyos visuales y gestos”.
Un viaje emocional hacia la aceptación
Marina confiesa que nunca en su vida sintió tanto miedo e incertidumbre al desconocer por qué su hijo no hablaba a la edad de tres años. “Era angustiante no poder prever el futuro, no saber qué sería de su vida”. En cumpleaños, reuniones o grupos de juego con otros niños, Marina experimentaba como puñaladas las miradas de otros padres hacia la pasividad de Nacho. “Decía que ‘está cansado’, mentía para sobrevivir, necesitaba adaptarme a aquel miedo nuevo”.
Claro, Nacho no caminaba ni balbuceaba y en reuniones, el ruido lo transformaba en otro niño. “Solía llevarlo a un cuarto silencioso, lo amamantaba y crecía mi vergüenza. Vergüenza de no descifrar qué estaba sucediendo”, expresa esta madre invencible, quien no sólo creó una página de Instagram llamada Mami TDL, sino que también publicó un libro titulado “Hablar cuesta”, contando su historia.
¿No encontraba respuestas en los médicos? Al recordar, Marina se llena de rabia: “Es hijo único, los varones tardan más’. O frases como ‘¿para qué querés hacerle estimulación temprana? Eso es para los que tienen retraso’. Esas palabras me destrozaban, pero no desistí y, en mi búsqueda incansable, tuve la suerte de conocer a Belén, una madre sabia en una situación similar, que me recomendó ver a un neurólogo que identificó el problema correctamente”.
Hoy, con la experiencia que da el tiempo, “hay que seguir esforzándose, pero con la intervención adecuada se progresa,” dice con una sonrisa, pero también advierte con el conocimiento de una experta: “El TDL no concluye cuando las palabras empiezan a surgir. Debemos observar cómo evoluciona el lenguaje y cómo el niño lo adquiere, especialmente cuando entran en juego habilidades clave como la lectura y la escritura”.
El especialista enfatiza: “El TDL es una condición con la que se vive y no tiene cura. Se considera un aspecto del desarrollo, al igual que las dislexias y el autismo”.
Nacho sigue atento y participa en la conversación con Clarín, y a veces, también se aburre un poco. “Es un niño que desafía bastante la imagen que aún persiste del TDL, de niños que no hablan. A sus 10 años, interactúa y hace bromas, tiene amigos, lee, escribe, va a clases de fútbol, toca percusión. Claro que alcanzó esta etapa gracias a la intervención precoz. Y como señala el doctor Valdéz, podrá completar sus estudios, integrarse laboralmente, practicar deportes, formar una familia”.
Marina enfatiza la necesidad de difusión y tiene argumentos sólidos. “Comencé compartiendo lo que nos sucedía en mi página Mami TDL, y comenzaron a aparecer familias de todo el país diciendo ‘a mi hijo le sucede lo mismo’, ‘no sé a quién consultar’, ‘gracias por inspirarme a buscar ayuda’. Y no lo digo como un logro personal, sino porque existe una gran demanda de información y acompañamiento que aún no está lo suficientemente visible. Muchas compartimos nuestra experiencia. Pero, ¿qué ocurre cuando las primeras palabras no llegan y hay que buscarlas?”
MG