Residiendo en Rosario, Agustín es un niño de 8 años que ha sido diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo I C, una condición genética infrecuente que genera debilidad progresiva y parálisis muscular.
Su historia comenzó de una manera distinta. Vanesa, su madre, relató a Clarín que durante los primeros seis meses “todo parecía normal”.
Luego notó que a Agustín le resultaba difícil darse vuelta, no podía sostenerse sentado y se volvía cada vez más “inmóvil”.
“Él empeoraba aceleradamente”, rememora.
Inicialmente, se realizó una resonancia que no clarificó del todo la situación de su hijo.
“Me explicaron que la mielina había afectado la parte motriz, y que no podría caminar entre otros problemas”. Hasta que un neurólogo mencionó la AME -”aunque lo dijo en inglés, no comprendí”- y sugirió comenzar los procedimientos necesarios para llegar al hospital Garrahan.
Actualmente, esta enfermedad es más conocida. De hecho, agosto es el mes mundial de la conciencia sobre la Atrofia Muscular Espinal.
Comenzando el Camino Terapéutico
Para ese momento, Agustín casi no se movía. “Apenas movía la cabeza y la perdía, fue perdiendo prácticamente todo”, cuenta Vanesa.
El 2 de septiembre de 2019, viajaron y llegaron por urgencias al hospital pediátrico en Buenos Aires. Después de las evaluaciones, la doctora Soledad Monges sugirió que podría tratarse de AME, y una semana después, obtuvieron la confirmación.
Así comenzó una nueva etapa: adaptarse a una enfermedad que requería un enfoque respiratorio y motor, además de equipamiento que la familia nunca había escuchado antes.
En diciembre de ese año, tras múltiples gestiones para acceder al tratamiento, Agustín comenzó a recibir la medicación adecuada. “Recuperó el control de la cabeza, comenzó a mover los brazos”, narra su madre. También inició algunos movimientos en sus piernas y aunque aún no puede mantenerse de pie, ha mostrado avances.
La AME se manifiesta cuando hay una ausencia o mutación en el gen SMN1, afectando la producción de una proteína crucial para las neuronas motoras. Es una enfermedad progresiva con diversos tipos según su inicio y severidad.
Para la familia de Agustín, el tratamiento llegó después del diagnóstico, cuando él tenía un año de vida, lo que permitió mantener una recuperación funcional que se refleja en actividades que creían inalcanzables.
Descubriendo un Nuevo Mundo en el Agua
Vanesa señala que Agustín recibe atención médica en la ciudad de Rosario y que el tratamiento es cubierto por la obra social UTA, debido a que su padre es un conductor de largas distancias.
En sus primeros años, la rutina se centró en la kinesiología tanto motriz como respiratoria y en cuidados necesarios para una enfermedad que puede amenazar funciones vitales. Pero siempre buscó algo más para su hijo. “El deporte es crucial”, destaca.
Inicialmente intentaron con el fútbol adaptado, el Powerchair Football, pero no consiguieron un lugar para él.
Intentaron con el ping pong, y cuando esa opción quedó corta, conocieron al nadador rosarino Fernando Carlomagno, quien cambiaría su rumbo.
Vanesa le planteó a Carlomagno que quería que Agustín aprendiera a nadar, llevando todas las autorizaciones necesarias. Aprendió en tan solo una semana.
Agustín ya tenía experiencia en el agua debido a la hidroterapia, pero la piscina cobró un nuevo significado.
En diciembre de 2024, comenzó a entrenar seriamente y en abril de 2025 participó en su primer torneo en Rosario. Desde entonces, su progreso ha sido notable. “El agua le da felicidad. No se detiene”, resalta Vanesa.
Actualmente practica tres veces por semana con sesiones de una hora a hora y media. Comenzó nadando de espalda y ahora está intentando el crol, una técnica que le exige más por la necesidad de mantener el cuerpo extendido.
En el agua encontró un sentido de pertenencia.
Comparte la piscina con alrededor de 25 niños con diversas discapacidades, incluyendo parálisis cerebral y autismo. Se hacen amigos, se animan mutuamente y aguardan sus turnos.
En mayo de 2025, durante una competencia en Paraná, participó en cuatro carreras en dos días. Comenzaron a las 9 y terminaron cerca de las 19. “Yo estaba agotada y él como si nada”, dice su madre.
Agustín iba de un lugar a otro, conversando con sus compañeros, preguntando por otros nadadores y animando a sus compañeros durante sus competencias.
“Felicidad”, sintetiza Vanesa.
La palabra aparece repetidamente cuando cuenta cómo ha cambiado su hijo desde que comenzó a nadar.
El agotamiento de las competencias, las largas horas en la piscina, y la exigencia física parecen quedar en segundo plano ante la oportunidad de conectar con otras historias similares y sentirse parte de un equipo.
La natación se ha vuelto una parte esencial de su vida desde hace casi dos años.
Competía por la Asociación Voluntad Integral Discapacitados Argentinos (AVIDA) en Rosario y formaba parte de la Liga Argentina de Natación Paralímpica.
En agosto de 2026, la tercera fecha de la liga tuvo lugar en Santiago del Estero, en el Natatorio Olímpico Madre de Ciudades, con más de 110 atletas de 17 instituciones. Agustín no asistió porque acababa de recibir el medicamento nusinersen, que lo deja fatigado por horas. Sin embargo, había competido en el Kempes y otros torneos, ganando visibilidad por su particular historia.
Por su edad, aún no puede ser clasificado formalmente; las categorías se definen más adelante, a los 10 o 12 años, por lo que Agustín compite con adolescentes mayores.
También concursa con nadadores que pueden caminar o tienen otros padecimientos.
“Todavía no hay nadie con una condición similar a la de él”, explica Vanesa.
En la competencia general, se acumula un puntaje y el grupo de Agustín logró posicionarse segundo a nivel nacional. Encabeza la lista Almirante Brown, seguidos por ellos.
En el Kempes, dice su madre, lo mencionaron especialmente entre los participantes porque, de entre 180 a 190 nadadores, era el más joven del torneo y el único con AME.
Esa singularidad no lo dejó al margen. En cambio, permitió que su historia se hiciera visible dentro de una comunidad deportiva en la cual cada cuerpo encuentra su manera de superar una dificultad.
La silla de ruedas sigue siendo parte de su día a día. Se desplaza en una silla manual. Sus padres eligieron esta opción en lugar de una eléctrica para que su hijo continuara fortaleciendo sus brazos. “No queríamos que solo apretara un botón”, explica su madre.
En la escuela, Agustín cursa el tercer grado con una acompañante terapéutica que actúa como maestra integradora, mientras la familia ha adaptado su pupitre para mayor comodidad.
Agustín habla con normalidad y, según su madre, “es muy inteligente”. Su rutina combina escuela, entrenamiento, kinesiología y competiciones. La enfermedad continúa presente, pero no es la única faceta que define su existencia.
También incluyen tareas escolares, amistades, la piscina, los viajes y el deseo de triunfar. Para Vanesa, llegar hasta este punto no fue sencillo.
El diagnóstico implicó gestiones, llamadas diarias para obtener la cobertura médica y un aprendizaje rápido sobre una enfermedad que había sido desconocida para ellos. “Empecé a hacer de todo”, afirma sobre los meses posteriores a su llegada al Garrahan.
La disponibilidad continua de estos tratamientos es uno de los mayores retos para los pacientes y sus familias, especialmente en enfermedades poco comunes. En el caso de Agustín, su camino lo llevó hasta una piscina de competición. Al agua, que no le pone límites.