La esperanza de una madre
Durante casi tres semanas, Eugenia Miramont mantuvo la esperanza de que su hija Sofía, de apenas 11 años, pudiera abrir los ojos nuevamente. Finalmente, debió afrontar la dura realidad: eso no ocurriría. En medio del sufrimiento, junto a su esposo, tomó una decisión que les ofrece otra forma de sentir a Sofía cerca: donar sus órganos para que otros niños tengan la oportunidad de continuar con sus vidas.
Sofía nació saludable. Sin embargo, a los cuatro años, se le detectó un síndrome de QT prolongado, una afección cardíaca congénita, y desde ese momento comenzó a ser atendida en el Hospital Italiano. Había superado otras crisis, siempre con éxito.
En junio, justo cerca de su cumpleaños, Sofía sufrió un paro cardíaco mientras celebraba con amigos. Fue trasladada de emergencia desde Tandil a Buenos Aires, donde ingresó a terapia intensiva en el Hospital Italiano.
“Llegamos con esperanza. Sofía había experimentado episodios antes, pero nunca tan graves. Siempre se recuperó sola. Esa vez no volvió en sí”, confiesa Eugenia al diario Clarín.
Un diagnóstico inesperado
Al principio, la familia vivió momentos de absoluta incertidumbre, pues los médicos no podían predecir cuándo despertaría. Tras los primeros estudios, recibieron otra noticia: el daño neurológico era crítico, afectando varias áreas cerebrales. Lo que parecía un largo proceso de recuperación se consideró irreversible.
“Si hubiese sido de repente, tal vez no lo habríamos asimilado igual. Esos 23 días nos dieron tiempo para procesar, hablar con los hermanos y los abuelos, y estar con ella”, comenta Eugenia.
Sofía estaba conectada a ayuda respiratoria y bajo tratamiento médico intensivo. Aunque su corazón estaba estable, el riesgo seguía presente.
El primer episodio sucedió un miércoles, y el domingo sufrió tres paros cardíacos más. Eugenia presenció dos de ellos. “En ese momento comprendí que ‘Sofía quería partir’”, recuerda.
Una difícil decisión tomada con amor
En ese tiempo, la familia conservó la esperanza, pero la gravedad del diagnóstico comenzó a hacerse evidente. Fueron acompañados por un equipo de médicos, psicólogos y psiquiatras del Hospital Italiano. El comité de ética también participó, evaluando la calidad de vida potencial de Sofía.
Los médicos no presentaron el proceso como una decisión, sino como un consenso necesario. Sofía no había experimentado muerte cerebral, pero su condición era neurológicamente insalvable, y requeriría asistencia constante.
La familia pudo estar cerca de Sofía hasta el final, en una habitación privada del hospital. Fueron visitados por abuelos, tíos y hermanos.
Sofía escuchaba música a través de auriculares, enviada por amigas, profesores y hermanos. Así, pudieron estar cerca y despedirse de ella.
Contribución a través de la donación
El caso de Sofía revela un tipo de donación que implica una decisión familiar ante una situación médica que no tiene retorno.
El cirujano cardiovascular Fernando Cichero, presidente del Instituto del Trasplante de la Ciudad de Buenos Aires, explica que en Argentina hay tres tipos de donantes.
Un donante cadavérico, donde se pueden usar tejidos post paro cardíaco. Un donante con muerte encefálica, donde el cerebro deja de funcionar, pero el corazón sigue, permitiendo la preservación de órganos para trasplante.
Y el tercer tipo, adoptado desde 2023: donante en asistolia controlada, con daño irreversible sin muerte cerebral, pero sin posibilidades de recuperación.
Cichero menciona que el proceso de consenso familiar es complejo, debiendo aceptar no continuar con medidas invasivas para permitir al paciente un final digno.
“Sin tratarlo más, dar descanso sin más terapias, dejando que parte de sus órganos beneficie a otros”, menciona el médico.
Una vez certificada la muerte por el cese cardiaco, se preservan los órganos. Cichero afirma que las técnicas modernas permiten mantener la circulación y trabajar más eficazmente, especialmente con hígado y riñones. “La técnica es compleja, pero más lo es decidir junto a la familia”, indica.
La familia de Sofía atravesó este proceso. Aunque no había muerte encefálica, el daño neurológico irreversible la mantenía con respiración mecánica.
La difícil aceptación
Después de una plática con el comité de ética, la posibilidad de la donación surgió. Eugenia y su esposo ya habían hablado del tema y decidido proceder con la donación cuando fuera el momento.
Eugenia comparte su proceso de aceptación. “La desconexión fue lo más complicado de aceptar. La donación para mí es como decir que su cuerpo ya no está y su alma sigue”.
En el hospital, Eugenia sentía que su hija ya no estaba presente físicamente. “Lo que veía era solo el cuerpo físico, ya no era Sofi”, dice.
La familia tenía antecedentes en donación. En el pasado, Sofía había participado en una donación llevando un regalo a un trasplantado. Eugenia reconoce que esto no se compara con decidir sobre un hijo propio. “Si fuese de un día al siguiente, habría sido más difícil”, recuerda.
El impacto de una segunda oportunidad
Decidido el camino, la asignación de los órganos quedó en manos del Instituto del Trasplante y la lista única de Incucai. Se evaluó compatibilidad física e inmunológica entre el donante y los receptores.
Tres niños recibieron órganos de Sofía. Un riñón en el Hospital Italiano, mientras el otro riñón y el hígado fueron destinados a centros diferentes. Incucai les informó a los padres que los trasplantes fueron exitosos, lo que, para Eugenia, fue un “bálsamo al dolor”.
Eugenia, durante la hospitalización, había conocido a una madre de Uruguay que apoyaba a su bebé trasplantado. Esta relación le dio fuerzas al enfrentarse a la situación de Sofía.
Posteriormente, comprender que “Sofía sigue en otros” y que sus órganos han revitalizado otras vidas le causa una profunda emoción. “Era una pérdida permitir que sus órganos no ayudaran a otros”, reflexiona.
Un legado vivido
El 29 de agosto se celebra el Día de la Persona Donante. Para Eugenia, esta fecha resalta una decisión impregnada de duelo y preguntas difíciles.
Eugenia reconoce la complejidad de decidir sobre un hijo: “En pediatría es más complicado porque lo deciden las familias. Perder un hijo es inmenso. Tomar esta decisión es difícil porque uno no está emocionalmente preparado”, reflexiona.
Agradece el apoyo en todo el proceso de los médicos y de Incucai: “Apoyo la donación porque, una vez que el cuerpo queda, puede ayudar a otro que lo necesita. Transformar el propio dolor en vida para otro da consuelo”.
Agrega: “Saber que otras vidas son posibles gracias a tu hija ayuda a sanar”. No juzga a quienes no pueden tomar esta decisión en un momento tan difícil: “Cada quien lo enfrenta de maneras diferentes”.
Para Eugenia, Sofía sigue con vida de un modo único y no en su hogar, ni junto a sus hermanos, ni oyendo su música preferida.
Permanece en los tres niños que recibieron partes de ella, transformando el dolor de su ausencia en la certeza de que, de alguna forma, Sofía continúa viviendo.
AA