Cuando pensamos en un accidente cerebrovascular, las secuelas más obvias son físicas: quizás una mano inmóvil, una pierna que necesita reaprender a andar, o un rostro que ha perdido su simetría. Sin embargo, hay una consecuencia mucho menos visible que afecta a aproximadamente el 25% de las personas que han sufrido un ACV, y que incluso en la rehabilitación suele quedar ignorada.
La importancia de la afasia
Nos referimos a la afasia, una alteración del lenguaje que puede dificultar que estos individuos hablen, entiendan, lean o escriban, a pesar de que su capacidad intelectual sigue intacta.
Las personas con afasia conservan su identidad, reconocen a sus seres queridos, comprenden contextos y mantienen recuerdos y emociones. Sin embargo, el desafío es convertir esos pensamientos en palabras o entender las de otros, lo cual afecta la comunicación de manera determinante.
Un nuevo enfoque en la investigación
Tradicionalmente, la investigación sobre la afasia estaba enfocada desde una perspectiva clínica para mejorar el lenguaje. Rara vez se consultaba con los afectados sobre sus prioridades.
Un cambio significativo llegó con un estudio internacional publicado en junio en la revista Research Involvement and Engagement. Este estudio reunió a más de un centenar de personas con afasia de 14 diferentes países para formular, junto a expertos, líneas de investigación basadas en sus verdaderas necesidades.
Contrario al proceso convencional, fueron las personas con afasia quienes propusieron, discutieron y decidieron qué temas eran de mayor interés. De los doce temas finales, once fueron directamente aportados por ellos.
El estudio demostró que, con las herramientas adecuadas de comunicación, las personas con afasia tienen la capacidad de influir activamente en decisiones científicas que impactan en sus vidas.
Las prioridades reveladas fueron sorprendentes. El enfoque no estaba en desarrollar nuevos medicamentos ni en avances tecnológicos. Lo más urgente fue aumentar la comprensión de qué significa vivir con afasia entre la sociedad, las familias, y los profesionales. Solo después surgieron preocupaciones como el impacto psicológico, la pérdida de autoconfianza, y la necesidad de mejorar la rehabilitación y atención en el sistema de salud.
Para Silvia Rubio Bruno, neurolingüista con seis décadas de experiencia y directora de la Fundación Argentina de Afasia “Charlotte Schwarz”, el estudio, en el que colaboró, refuerza lo que observa a diario en el Centro de Día para Personas con Afasia, la primera y única institución de este tipo en Latinoamérica.
“En un mundo dominado por el lenguaje, no poder comunicarse es un desafío enorme. Es crucial educar y concienciar a las familias. Sin embargo, esto no suele abordarse con frecuencia”, dice. Rubio Bruno, quien estudió principalmente en Europa, incluidos estudios en la Sorbona gracias a una beca francesa, subraya que gran parte del sufrimiento de quienes padecen afasia proviene de la reacción de su entorno social.
“Es fundamental explicar a familiares, amigos y todo el entorno qué es la afasia. No es una enfermedad. Es una consecuencia de una lesión cerebral, que puede tener origen vascular, tumoral o infeccioso”, aclara. Rubio Bruno continúa insistiendo en el considerable desconocimiento sobre este tema.
Algunos piensan que la afasia transforma a los pacientes en personas menos inteligentes por no poder hablar, lo cual es incorrecto. Se trata de un problema de comunicación y lenguaje. Esta incomprensión dificulta la vida cotidiana de miles. A menudo, sus familiares hablan en su lugar, las excluyen de conversaciones, o simplemente piensan que ya no comprenden su entorno. Según Rubio Bruno, este error puede ser muy perjudicial.
“El cerebro es una estructura compleja. Hay quienes pierden partes de su memoria, otros la atención o habilidades musicales. Sin embargo, la inteligencia permanece”, señala.
El trasfondo cerebral de la afasia
Matías Alet, neurólogo y miembro del Centro de Neurología Vascular de Fleni y responsable de la Unidad de ACV del Hospital Ramos Mejía, comenta que el ACV es la principal causa de afasia en los adultos. No obstante, también puede surgir debido a traumatismos, intervenciones quirúrgicas cerebrales, tumores o enfermedades neurodegenerativas.
La afasia ocurre cuando ciertas redes cerebrales del hemisferio izquierdo, necesarias para producir y comprender el lenguaje, sufren daños. Dependiendo del área afectada, algunos pueden entender bien pero hablar con dificultad, mientras que otros vocalizan fluidamente pero con palabras incorrectas o frases incomprensibles.
De acuerdo con Alet, el objetivo de la rehabilitación no es solo recuperar el habla, sino la capacidad de comunicación, permitiendo expresar necesidades, participar en conversaciones, leer, escribir o usar dispositivos tecnológicos.
Sin embargo, Rubio Bruno advierte que, a menudo, la atención se enfoca solo en lo que es visible.
“Cuando se menciona la discapacidad, casi siempre se piensa en una silla de ruedas. Hay muchísimas personas discapacitadas que no dependen de una. Algunas familias incluso evitan obtener un certificado de discapacidad, requerido para que las obras sociales o prepagas cubran el tratamiento, porque insisten: ‘Mi esposo no es discapacitado. Solo no puede hablar'”, señala.
Esta falta de información también contribuye a que la afasia quede relegada en la recuperación de un ACV. Aunque la recuperación motora es más evidente, las dificultades comunicativas se consideran un problema menor, a pesar de que afectan el progreso general.
“Algunos neurólogos ni siquiera los miran a la cara. Solo revisan si pueden mover un miembro y los envían semanalmente al fonoaudiólogo. Las universidades no están actualizadas en afasia; sus programas son anticuados y apenas hay formación en neurolingüística”, critica.
Rubio Bruno enfatiza que esta carencia implica que muchos pacientes nunca reciben una evaluación completa de afasia.
En la Fundación Argentina de Afasia se procura contar con la participación de las familias desde el inicio.
“El paciente no es un objeto que se entrega para tratamiento y luego se recoge. Trabajamos en conjunto con las familias, quienes observan cómo llevamos a cabo el tratamiento a través de cámaras de circuito cerrado. Proporcionamos material educativo para ayudar a entender la afasia. Sin esta psicoeducación, no es posible brindar asistencia apropiada”, explica.
Este enfoque se alinea con las conclusiones del estudio internacional, que destaca que las dificultades de vivir con afasia persisten una vez que reciben el alta médica. Las complicaciones surgen al regresar al hogar, intentar reanudar relaciones o reincorporarse al ámbito laboral.
La pérdida de confianza, el aislamiento, y el deterioro de relaciones personales fueron identificados como áreas clave para futuras investigaciones.
Uno de los resultados más innovadores del estudio fue demostrar que las personas con afasia pueden involucrarse activamente incluso en investigaciones internacionales si se eliminan las barreras comunicativas. El proyecto empleó materiales adaptados, lenguaje simplificado, traducciones en tiempo real y reuniones diseñadas para asegurar la participación de todos. No se limitaron a ser observadores pasivos; los pacientes propusieron temas, lideraron debates, resumieron resultados y ayudaron en la difusión del estudio.
Argentina fue partícipe a través de la fundación. Siete personas con afasia participaron en reuniones de codiseño a nivel nacional y ayudaron a definir los temas discutidos internacionalmente. Aunque el país no emitió un voto en la fase final por cuestiones organizativas, siguen participando en el proyecto y promoviendo sus hallazgos.
Para Alet, también es crucial que el mensaje llegue a las familias. Comenta que la recuperación está influenciada por numerosos factores: el tamaño de la lesión, la edad, el estado general de salud y el acceso a una rehabilitación especializada. Pero hay otro elemento esencial, frecuentemente pasado por alto.
“El cerebro es adaptable. Este proceso, conocido como neuroplasticidad, requiere tiempo, entrenamiento y apoyo. Incluso en los casos más difíciles, los pacientes pueden continuar progresando durante meses o años”.
La actitud del entorno puede facilitar o entorpecer esta mejoría. Alet recomienda mantener siempre la comunicación con la persona, darle tiempo para responder, usar frases simples sin infantilizar el lenguaje, confirmar la comprensión del mensaje y emplear herramientas tecnológicas cuando sea pertinente. “Nunca debemos dejar de comunicarnos con ellos”, concluye.
En Argentina, no existe un registro específico de personas que adquieren afasia después de un ACV. Basándose en estudios epidemiológicos e información internacional, Alet estima que cada año podrían surgir entre 12,000 y 22,000 nuevos casos en el país.
Detrás de estas cifras hay miles de personas que, aunque pueden recuperar movilidad y, a simple vista, parecer bien, todavía enfrentan enormes barreras para participar en una conversación o expresar una idea simple.
Cuando por fin se les dio la oportunidad de decidir sobre lo que se debe investigar, su primera solicitud fue la comprensión.