La sensación inicial suele ser de incomprensión y aislamiento. Así lo manifiestan los padres: son conscientes de que algo no está marchando como debería, pero muchas veces los indicios mínimos se atribuyen a un problema relacionado con el desarrollo. Las noches están cargadas de miedos y ausencia de herramientas -más allá de una búsqueda desconcertante en Google- para comprender lo que ocurre, aunque se tiene la certeza de que sucede algo.
Afrontando el Diagnóstico
Cuando se recibe el diagnóstico, se mezcla el duelo con la idea de convertirse en héroes: se reconoce que el hijo es diferente, pero al mismo tiempo, nunca se admite un “no” por respuesta. Si esta búsqueda llega al límite -insistiendo en encontrar una solución que no existe- todo se complica. A menudo se pasa por alto, pero los padres también necesitan cuidado y serenidad. Fácil de decir, complicado de alcanzar.
La Perspectiva de Álvaro Villanueva
Álvaro Villanueva, de España, padre de Alvarete, un joven con síndrome de genes contiguos, una rara enfermedad que conlleva discapacidad, expresó en una entrevista con “El País” que: “Realmente no importa cuánto te haya golpeado la vida a ti o a tu hijo, o si hay quienes sufren más o menos, lo crucial es cómo respondes a las circunstancias (…). Y esa actitud positiva y proactiva, que debes encontrar, es la que te ayudará a mejorar la situación y ver la vida desde otra perspectiva. No importa lo que pienses, no importa lo que creas, no puedes cambiar el pasado, pero sí puedes construir el futuro”.
Construyendo un Futuro Positivo
Adoptar esta mentalidad es sabio, pero probablemente no aparezca de inmediato. Inicialmente, hay demasiada confusión y se tiende a investigar todas las opciones posibles. Sin embargo, se necesita aceptar lo que está presente y planear cómo crear un ambiente familiar que permita avanzar. No se trata de una magia ingenua que elimine la enfermedad, sino de diseñar una vida óptima. Proteger a la persona afectada sin impedir que los hermanos o los padres vivan plenamente, ya que esto incrementaría la infelicidad de todos. Y algo sencillo, pero a menudo olvidado: amor, proximidad, cuidado, y aceptar retos pequeños. Difícil, ciertamente, pero factible.