Una ley que busca prevenir tragedias
El 31 de octubre de 2024 fue sancionada por la Legislatura de Corrientes la Ley Provincial Nº 6698, conocida como Ley Beltrán. Esta normativa establece la obligatoriedad de incluir la detección precoz de la adrenoleucodistrofia (ALD) en los exámenes de pesquisa neonatal para todos los recién nacidos del territorio provincial. La ley recibe su nombre en honor a Beltrán Romero Feris, un niño de Corrientes que falleció a los seis años debido a un diagnóstico tardío de esta enfermedad genética infrecuente.
Impactante diagnóstico
“La enfermedad marcó un antes y un después en nuestras vidas —comenta Paola Chequin, madre de Beltrán—. De una vida ordinaria, nos vimos forzados a dedicar nuestras vidas a su atención, lo cual nos impidió trabajar y descuidó a nuestro otros hijos. Es como si el tiempo se detuviera; entras en un proceso de duelo anticipado porque sabes del final, pero no cuándo sucederá. Vives alertado constantemente”.
Al inicio, los síntomas de Beltrán aparentaban ser problemas conductuales, que en realidad eran los primeros indicadores de la enfermedad. “Pasamos dos años tratando de entender qué ocurría, pero los médicos en Corrientes no identificaron las señales. Siempre nos decían que todo estaba normal”, recuerda Paola. La evolución fue rápida y devastadora: “En solo siete meses, perdió todas sus funciones”.
Raúl Romero Feris, padre de Beltrán, comparte el dolor del diagnóstico: “La noticia fue un golpe devastador. Nadie sabía qué ocurría. Fue necesario trasladarnos a Buenos Aires para obtener un diagnóstico, pero fue demasiado tarde. Nos revelaron que nuestro hijo tenía poco tiempo de vida. Perdió su audición primero, luego la vista. Es como morir en vida viendo el sufrimiento de tu hijo”.
En cuestión de meses, Beltrán perdió casi todas sus capacidades físicas.
Paola aún rememora cómo les comunicaron la situación: “Nos dijeron que el panorama era muy malo, que no había esperanza de tratamiento, y que nuestro reto era darle la mayor felicidad posible en el poco tiempo que le quedaba. Y así fue. No obstante, la pérdida no fue gradual: en siete meses, lo perdió todo”.
La ALD afecta principalmente a varones y ocasiona una acumulación de ácidos grasos de cadena larga que degeneran el sistema nervioso central y las glándulas suprarrenales.
La ausencia de un diagnóstico precoz limitó cualquier posibilidad de tratamiento para Beltrán. La enfermedad puede ser tratada eficazmente si se identifica en los primeros años de vida y se lleva a cabo un trasplante de médula ósea. “Con un diagnóstico temprano y un trasplante, los niños pueden llevar vidas normales. Por esto, la pesquisa neonatal es crucial. Prevenir es considerablemente más económico que enfrentar la enfermedad avanzada”, afirma Raúl.
De una tragedia personal a un cambio legal
La semilla para la creación de la ley surgió en el entorno familiar. Fue la tía de Beltrán, secretaria en la Cámara de Diputados de Corrientes, la que impulsó la iniciativa junto a Verónica de Pablo, de la Fundación Lautaro Te Necesita, resultando en la propuesta de ley provincial.
La madre rememora lo duro que fueron los días finales de su hijo.
En Argentina, la ley de Pesquisa Neonatal, vigente desde hace más de dos décadas, cubre solo siete enfermedades genéticas. “Aunque un párrafo permite la inclusión de más patologías según lo requiera la situación, nunca se actualizó para incorporar nuevas enfermedades como la ALD”, explica Paola.
La aprobación de la Ley Beltrán en Corrientes trajo, para la familia, un “alivio simbólico”. “Aunque para nosotros ya no tiene impacto, creemos que ningún infante debería recibir un diagnóstico tarde”, subraya Paola. Raúl añade: “No deseamos que otros padres vivan nuestra experiencia. Hasta que te afecta directamente, no te importa. Nosotros aprendimos eso con Beltrán”.
Un llamado a la acción nacional
Si bien la ley se ha promulgado, aún no se ha implementado completamente. “Hace unas semanas se emitió un comunicado oficial solicitando presupuestos y capacitación para activarla”, explica Paola. El plan es establecer laboratorios equipados con espectrómetros de masa y formar profesionales, pero todavía se encuentra en fase inicial.
La familia enfatiza que la Ley Beltrán debe expandirse más allá de Corrientes. “Queremos que se convierta en ley nacional, garantizando mismos derechos a todos los niños en Argentina. Sería injusto limitarla a Corrientes cuando existen casos a nivel nacional”, reclama Paola.
Beltrán tenía dos hermanos, Ignacio de 15 años y Conrado de 4. Aunque la enfermedad que afectó a Beltrán no fue hereditaria, sino una mutación espontánea, su partida cambió la vida de toda la familia.
“Vivir con esta situación fue increíblemente difícil. En Corrientes no hay cuidados paliativos adecuados, necesitamos apoyo del Chaco. Beltrán nunca se quejó, siempre preguntó sobre su condición, le expliqué, y él nunca se quejó”, comenta Raúl emocionado.
Hoy en día, Paola y Raúl transforman su sufrimiento en una causa de prevención. Su meta es clara: que ningún niño argentino carezca de la oportunidad de ser diagnosticado a tiempo. La Ley Beltrán es solo el primer paso de un cambio mayor, esperando que se convierta en una política pública a nivel nacional. La familia ha iniciado una campaña en Change.org, acumulando más de 50.000 firmas.
“Esto equivale a una sentencia fatal si no se identifica a tiempo. Ningún niño debería recibir un diagnóstico tardío jamás”, concluye Paola.