“Estoy suplicando por su ayuda para que mi hija pueda caminar por primera vez”, expresa angustiada Lucía Espíndola. Su hija Luana, de 15 años, nació con parálisis cerebral debido a una negligencia médica. En diciembre pasado, se sometió a una cirugía en ambas piernas y ahora tiene una oportunidad única de dar sus primeros pasos.
Un sueño obstaculizado
El sueño de Luana está condicionado por la obtención de un andador especializado, sin embargo, una demora inexplicable sigue postergando ese anhelo. Sin ese equipo, la joven sigue sin poder caminar. “No tengo recursos, estoy sola en esto y el precio del andador es de casi siete millones de pesos”, explica.
Luana es sinónimo de tenacidad. Su lucha empezó cuando tenía solo 17 días de vida, momento en el que su madre notó que era demasiado tranquila y no respondía como otros bebés. Cada vez que amamantaba, Luana se ponía morada, ahogándose, y Lucía debía reanimarla para que respirara de nuevo.
“Recuerdo cuando me dijeron: ‘Mamá, debes prepararte para despedirte de tu hija pues no sobrevivirá’”, relata con dolor Lucía. Luana había broncoaspirado leche y sus perspectivas no eran alentadoras. Pero ella resistió.
Tras superar la terapia, Lucía insistió en que se le realizaran pruebas en San José del Rincón, el pueblo de Santa Fe donde residen. Hizo citas con varios especialistas, aunque todos estaban demorados.
Una neuróloga vio a Luana casi al cumplir un año, brindándole a la madre el diagnóstico más duro: “Me confirmaron que sufrió parálisis cerebral y un retraso debido a la falta de oxígeno al nacer; adicionalmente, Luana tiene reflujo estomacal y su estómago rechaza líquidos”, explica Lucía.
Un desafío cotidiano
En diciembre, Luana fue operada de ambas piernas con el fin de caminar nuevamente.
La experiencia de vida de Luana es tan distinta a la de su madre. A la misma edad, Lucía ya era madre. Con enormes esfuerzos, protege a su hija como a nadie hicieron por ella debido a la indiferencia que sufrió.
A los quince, Lucía huyó de su casa porque su padre abusó de ella. No recibió contención ni protección y quedó embarazada pronto. “Mi infancia no fue feliz”, admite con sinceridad.
Ahora, Lucía es madre de cuatro hijos: Luana (15), Thiago (12), Zoe (8) y Lian (4). Todos viven en una casa abandonada que pertenece a un hombre ya fallecido. Lucía ha solicitado durante años al municipio por un lugar adecuado para residir con sus hijos, donde Luana pueda estar cómoda.
“Nunca me prestaron atención, menos ahora que estoy en una casa usurpada. No quiero pelear por el lugar, ¿cuántas veces debo pedir un sitio digno?”, comenta.
La vivienda es bastante básica. “Era un par de habitaciones y un baño exterior que era un pozo. No podía enviar a los niños ahí”, detalla Lucía.
Durante la pandemia, aprovechó el Ingreso Familiar de Emergencia (IFE) para construir un baño interior. “Hice lo que pude, y dado que somos muchos, dejamos dos habitaciones: una para los chicos y en la otra estamos Luana y yo”, explica.
Su meta es adquirir el andador especializado para que su hija pueda caminar por primera vez y remodelar el baño para ofrecerle más espacio a Luana. “La casa es muy pequeña, lo que complica el uso del andador”, asegura.
Lucía se esfuerza al máximo, vendiendo comidas caseras y lencería para mantener a su familia. Despierta a las 5 de la mañana para preparar a Luana, quien asiste al centro de día Juan Pablo II. Después lleva al resto a la escuela, mantiene la casa en orden, cocina, y los espera; una rutina diaria sin descanso.
Luana cumplió 15 años. En diciembre, se sometió a una cirugía de estiramiento de tendones en ambas piernas y corrección del pie izquierdo.
“El postoperatorio fue terrible. Un año antes, solicité a la obra social los insumos necesarios, como una silla para su higiene. Cuando retiraron los yesos, no teníamos nada y sufrió mucho”, explica Lucía.
Agrega: “Ha pasado más tiempo hospitalizada que en casa, le aparecieron escaras, sus pies se hincharon, todo porque no recibió los elementos necesarios”.
Luana percibe una pensión que administra su madre. Están afiliadas a Incluir Salud, que ofrece cobertura médica a titulares de pensiones no contribuyentes y depende de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS).
Pese a ello, la distribución de insumos por parte de la obra social es tardía, y Luana ya no puede esperar. “La silla postural que necesitaba en 2023 fue entregada solo este año. No puedo cargarla porque ya es una joven que mide cerca de 1.40”, expone.
Tras la cirugía, su madre empezó a gestionar los controles y solicitudes a la obra social para asegurar los implementos necesarios para Luana.
“Durante un control con la fisiatra, solicité gestionar el bipedestador y el andador”, comenta Lucía, intentando adelantarse en vista de los retrasos habituales.
Sin embargo, su solicitud no fue atendida como esperaba. “La doctora explicó que priorizarían el bipedestador antes de gestionar el andador”, explica. Aun así, Lucía insistió en pedir ambos. La fisiatra respondió: “No, pedir ambos resultará en la negación de ambos”.
Pasados los meses, Luana recibió el bipedestador, adaptado para ayudarla con su postura y a estar de pie, pero el andador, necesario para sus primeros pasos, sigue pendiente. Al insistir, nuevamente le negaron la petición.
“Ahora dicen que debemos esperar el pase al Hospital de Niños porque Luana ya tiene 15 años y debe ser atendida por la nueva neuróloga y fisiatra quienes emitirán la autorización para el pedido”, relata.
Pese a todo, Luana sigue sonriendo. Adora la música, y las canciones de sus hermanos la hacen reír y mover los brazos. Su madre sueña con verla bailar por primera vez y el andador podría hacer ese sueño realidad.
“Verla caminar sería increíble. Aunque desearía oírla hablar y tener una conversación, sueña con ver a su hija adolescente de pie, caminando, pudiendo cuidar de sí misma. Ahora usa pañales”, detalla.
Luana no habla, pero transmite mucho. Cada gesto y sonrisa son significativos. “Hago lo que puedo con los recursos que tengo. Me duele profundamente no poder brindarle todo lo que necesita. Es una chica increíblemente buena, siempre sonriendo, sin quejas”, concluye Lucía.
Lucía ha compartido su alias para quienes deseen colaborar con su familia:
- ALIAS: lalu05
- CBU: 0110106130010605031533
- Banco Nación
- Titular: Espíndola Lucía Natali