“Mi más grande deseo, antes de estar conectado a máquinas, es estar con mi familia, mi esposa, mis dos hijos, y despedirme de ellos entre lágrimas y sonrisas. Que esa sea la manera de decir adiós y terminar con el dolor para mis seres queridos”, expresó Fernando Sureda en 2020, dos meses antes de su fallecimiento. Ayer, en Uruguay, ese deseo fue concretado para muchos que padecen enfermedades incurables, quienes solo anhelan una despedida en paz y sin sufrimiento.
Un Debate Histórico
Después de una intensa jornada de doce horas de discusión, el Senado de Uruguay aprobó este miércoles la ley de Muerte Digna, convirtiendo al país en el primero de América Latina con una legislación que regula la eutanasia.
La Lucha Personal de Fernando Sureda
“Seguro mi papá está celebrando con un whisky y un cigarro en algún lugar, contento de que se aprobó la ley”, comenta a Clarín Salvador Sureda, hijo de Fernando. Desde que fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2018, Fernando Sureda, un conocido exdirigente de fútbol con conexiones políticas, se convirtió en una figura destacada promoviendo la eutanasia en el país. Realizó entrevistas y reuniones con legisladores como Galo del Frente Amplio y Ope Pasquet del Partido Colorado, quien presentó la propuesta en 2022.
Un Tránsito Difícil
A pesar de retrasos políticos y varias enmiendas, el proyecto finalmente fue aprobado por una mayoría contundente. “Esto empezó hace siete años con mi papá”, afirma su hijo Salvador, demostrando el orgullo por el legado de su padre. Fernando Sureda recibió el diagnóstico de ELA en febrero de 2018. Su viaje final fue en casa, rodeado de su familia, mucho más tarde de lo que él hubiese deseado. “Después de su segunda crisis, pasó nueve meses en cama sin movimiento”, relata su hijo. Durante ese tiempo, mantuvo conversaciones semanales por Zoom con el doctor español Enrique Benito, experto en oncología y cuidados paliativos.
Decisiones en Sus Manos
Fernando reafirmó en esas charlas la decisión de no ser mantenido con máquinas para respirar o alimentarse: “Lo firmó desde el comienzo y su voluntad fue siempre respetada”. Al empeorar la ELA, eligió la sedación paliativa. “Él mismo tomó esa decisión, y se mantuvo consciente casi hasta el final”, rememora Salvador.
Todo comenzó un viernes noche. Salvador viajó de Montevideo a la casa familiar. “Desde el lunes vivimos juntos: mi madre, mi hermano, mi padre y yo, como en nuestra infancia”, confiesa. Fueron jornadas intensas, llenas de espera y ansiedad. “Parecieron cinco meses, pero solo fueron cinco días”, señala.
Fernando mantuvo su lucidez hasta el martes en la noche. Logró platicar un poco con sus hijos, quienes compartían con él breves rituales: “Le seguíamos dando whisky con jeringa porque no podía beber”, recuerda emocionado Salvador. Esa noche, su hijo le hizo una broma, provocando su última sonrisa.
“Aunque fue duro y complicado, fueron días muy largos. El miércoles, mi madre despertó desesperada, lamentando que aún no había fallecido. Mi padre permaneció en coma por otras 48 horas. Imagina la tensión y el ansia de esos momentos”, revela.
No todos los pacientes terminales logran un final como el de Fernando. Algunos, como Pablo Salgueiro, padre de Florencia, padecen de meses de ardua agonía. Florencia, desde 2021, forma parte de “Empatía Uruguay”, un grupo que luchó incansablemente por la vigencia de esta ley de muerte digna.
El Camino Hacia la Dignidad
“Camine junto a mi papá, quien tenía ELA, durante su enfermedad y su desafortunada muerte en 2020”, dice Florencia. Al día siguiente de la aprobación de la ley, sintió una mezcla de alivio y justicia. “El hecho de que el Senado finalmente reconociera que morir dignamente es un derecho, que tienes derecho a no estar solo al morir, es muy importante, significa justicia para nosotros”, declara.
En la última etapa, los días para la familia Salgueiro fueron insoportables. “Con la enfermedad tan avanzada, mi papá no podía dormir sin un dispositivo similar a un respirador y cada día pedía ayuda para morir, pero sin solución”, cuenta Florencia con dolor.
Reflexionando, Florencia menciona cómo habría cambiado la situación si su padre hubiese podido decidir. “Tener la seguridad desde el primer momento de que si no podía soportar más, él tendría la decisión en sus manos habría cambiado todo, no solo ese mes y medio, sino desde mucho antes”.
Agrega: “Habría pensado, ‘aunque estoy pasando por esto, sé que cuando no resista más, tengo una salida’. Esa paz, no sé cuán valiosa es en la vida de alguien, pero creo que es bastante significativa”.
Para Florencia y muchos otros, lo alcanzado con la aprobación de esta ley representa más que legislación, es una reparación: “Para alguien es la diferencia entre una muerte digna y un fallecimiento atormentado, lo cual es crucial. En estos años, hemos conocido a muchas personas que esperaban la ley y no pudieron beneficiarse de ella. Hoy muchos esperan que tras la reglamentación por el Ministerio de Salud Pública, podrán optar por esta dignidad”.
Las voces de Salvador y Florencia, junto a muchas otras familias que acompañaron a sus seres queridos sin poder aliviar su dolor, subrayan la relevancia de este logro. A partir de ahora, nadie deberá pedir permiso para dejar de sufrir, y la muerte también podrá ser un acto de libertad.
PS