Al nacer, Daniela Aza se encontraba en su cuna, curvada completamente, como si aún estuviera en el útero, en posición fetal. Este detalle llamó la atención de los médicos del Sanatorio Güemes. En aquella época, hace 40 años, no se podían realizar consultas en línea ni existía Internet. Fue necesario recurrir a los libros para finalmente descubrir que Daniela tenía artrogriposis múltiple congénita, una condición que afecta a aproximadamente una de cada 3.000 personas y que provoca múltiples contracturas en las articulaciones.
Daniela padecía una de esas enfermedades poco frecuentes, también denominadas raras. “Es probable que nunca pueda caminar”, fue la advertencia que los médicos dieron a sus padres. Sin embargo, no se dieron por vencidos, y apenas unos días después de su nacimiento, Daniela fue sometida a la primera de las 15 operaciones que experimentaría en su vida. El proceso fue un ensayo constante. Hoy en día, Daniela se considera afortunada. “Me trataron con eminencias en la medicina que comprendieron perfectamente mi situación y me dieron las mejores oportunidades. En esa época no había nada, y gracias a ellos soy su orgullo”, agradece.
Importancia del diagnóstico temprano
Para aquellos con enfermedades poco frecuentes, llegar a un diagnóstico oportuno es crucial. En vísperas del día de las EPOF, que se celebra cada 28 de febrero, Aza enfatiza que esta fecha es un recordatorio del derecho que tenemos todas las personas a recibir tratamiento médico y atención sanitaria que nos permita tener una vida completa.
Desde su experiencia y como voz para promover mensajes de diversidad e inclusión de personas con discapacidad, Daniela, que es licenciada en Comunicación Social, ha utilizado su cuenta @shinebrightamc para convertirse en un referente. Además, brinda conferencias y capacitaciones sobre estos temas y ha sido reconocida como personalidad destacada por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires.
“¿Una influencer de la inclusión? Definitivamente”, se autodefine. Para ella, el término implica más que simples colaboraciones comerciales; se trata de influir de manera positiva en las personas.
En sus redes sociales, Daniela comparte su vida con Jonathan, su pareja desde hace 18 años que es politólogo, y con Lucas, su hijo de tres meses, quien se ha convertido en la verdadera estrella de @shinebrightamc. ¿El significado del nombre? “Shine bright” hace referencia a una canción que le gusta y AMC representa la sigla de su condición. “Siempre me han gustado las estrellas y lo que simbolizan: brillar en la oscuridad”, explica.
Contribuciones en redes sociales para eliminar barreras
A través de sus redes, Daniela aporta un brillo esperanzador. Muestra que el “no va a poder” se derrumba cuando las personas desafiamos etiquetas, e ilustra que “el diagnóstico no define nuestro destino”, como se destaca en una de las frases de su biografía.
Su labor educativa es inmensa. Explica que el autismo o el síndrome de Down deben entenderse como condiciones y no enfermedades, y que es en la interacción con el entorno que pueden originarse discapacidades. Subraya además la necesidad de aceptación y oportunidades en lugar de un tratamiento médico. Destaca la importancia de centrarse en las personas y no solo en su condición.
“Gran parte de los prejuicios surgen del desconocimiento. Somos responsables de educarnos y buscar información. He recibido comentarios como ‘No sabía que el baño adaptado no debía ser usado si no es necesario’. Claro, porque nosotros no podemos acudir a otro baño si está ocupado, algo similar ocurre con las rampas en las aceras”, comenta.
El 30 de abril de 2004, Daniela y Jonathan compartieron una noticia emocionante: iban a ser padres. Lucas llegó al mundo el 11 de noviembre y desde entonces la familia ha mostrado orgullosa su amor en línea. Ante las críticas sobre su maternidad, Daniela responde con conocimiento y humor, usando cada comentario como oportunidad para concienciar sobre los prejuicios.
“Las redes deben ser espacios más humanos e inclusivos, libres de juicios apresurados. Mostrar nuestras vidas ayuda a generar empatía y a compartir experiencias. Mujeres me han escrito diciendo que se plantean ser madres al ver mi historia, lo cual tiene más valor que cualquier crítica negativa”, afirma.
La maternidad de Daniela no es idealizada. Reconoce que enfrenta desafíos que otras personas no, pero señala que cada experiencia de maternidad es distinta. “Es un reto levantar a mi hijo o cambiarle el pañal, pero cuento con el apoyo constante de mi marido. No obstante, la conexión con Lucas va más allá de lo físico. Las miradas y gestos entre nosotros trascienden cualquier dificultad”, comparte.
Un comentario que realmente le afecta es sobre el potencial bullying a su hijo. En lugar de condenar el bullying, algunos sugieren que la maternidad es un error en su caso. Daniela enfatiza que la educación debería enfocarse en evitar el bullying en lugar de eliminar la posibilidad de que una persona con discapacidad sea madre. “No digo que todas las madres con discapacidad deban hacerlo, pero sí defender su derecho a elegirlo”, sostiene.
Reconoce que las mujeres enfrentan desafíos dobles debido a cuestiones de género y maternidad. Sin embargo, destaca que la paternidad revela un aspecto de las personas con discapacidad que a menudo pasa desapercibido.
“Las personas con discapacidad no somos asexuadas”, afirma firmemente. La sexualidad y el deseo no se extinguen debido a una discapacidad. Existe un mito de infantilización de las personas con discapacidad que refuerza esta idea.
Las personas con síndrome de Down, por ejemplo, suelen enfrentar comentarios despectivos que los infantilizan. Se hace hincapié en el sufrimiento sin reconocer la diversidad y la complejidad de sus vidas, reforzando la compasión mal entendida. Las palabras elegidas importan y cambian percepciones.
“Se presume que quienes tenemos discapacidades necesitamos siempre ayuda. En la calle, a veces me ofrecen ayuda inesperada que más bien dificulta mi movilidad, al igual que a personas ciegas que intentan cruzar la calle por su cuenta. Esto demuestra que antes de ayudar, es mejor preguntar y no suponer”, señala.
El modo más efectivo de apoyar a personas con discapacidades es creando un entorno sin barreras. “Por ejemplo, la lengua de señas es esencial. Una pareja sorda que acude a un control médico necesita asistencia adecuada”, explica.
Ambos, la sociedad y las personas con discapacidad, deben trabajar en conjunto para romper prejuicios. Daniela conoció a Jonathan en un cumpleaños a través de una amiga. Desde entonces son inseparables y el mensaje de @shinebrightamc llega más lejos gracias a él.
“No es necesario que una persona con discapacidad encuentre pareja con la misma condición. Jonathan no buscaba a alguien para actividades extremas, sino una compañera. Al principio, pensé que sería complicado atraer a alguien, pero mantuve la mente abierta y juntos hemos aprendido mucho”, comenta.
La maternidad también representó desafiar sus propios prejuicios. Tras dificultades para concebir, se optó por una fecundación in vitro, a pesar de las numerosas cirugías previas de Daniela. El embrión logró implantarse con éxito.
Por eso, Lucas es considerado “un milagro” y el hecho mismo de haber concebido confirma que soñar es posible.
“No soy de creer en frases motivacionales excesivas, no puedo escalar montañas por más que lo desee fervientemente, pero sí existen logros que uno no espera alcanzar. Es crucial tener voluntad y mantener una actitud positiva para seguir soñando. Muchas personas han abandonado sus sueños debido a las dificultades de la vida. Yo he soñado mucho, algunos sueños se han cumplido y otros no, pero siempre he luchado por ellos. Es hora de reactivar los sueños”, concluye.
AS