“Aquí estoy, intentando activarme. Mis días transitan entre estar apagado y encendido, y aunque hay días mejores que otros, la enfermedad es muy inestable, no voy a mentirte… es un desastre”, comenta el actor Javier Lombardo (65), que nos recibe en su hogar, en el barrio de Constitución.
Se encuentra en el sofá del salón listo para hablar sobre “La vida de a ratos”, el documental que se estrena este miércoles en el cine Gaumont, dirigido por Bernarda Pagés, centrado en su experiencia. Habrá una proyección adicional el 10 de junio en el cine Empire.
El significado detrás del título
¿Por qué se titula así? “Pienso que refleja mi relación con la enfermedad, que me tiene dominado desde hace años, y no puedo liberarme… Vivo por tramos, pero en ocasiones es como si fuera un espectro, me siento apartado del mundo real”, explica Lombardo, quien ha vivido con Parkinson desde 2008, y su última aparición fue en “Los caminos de la vida”, en 2019, para televisión.
“Echo mucho en falta actuar, en especial poder expresarme y conectarme como lo hacía antes, pero eso ya pasó, no puedo hacer nada, ni siquiera una hora de radio. Trabajé en un programa llamado ‘Faro del Alma’ en Radio América hasta el punto en que pude mantener la dignidad, pero luego ya no fue posible”, confiesa abiertamente.
Rememora con nostalgia aquellos días de esplendor como actor, especialmente su destacada actuación en “Historias mínimas”, de Carlos Sorín. “¡Qué tiempos aquellos! En aquel entonces era muy egocéntrico, enfocado solo en mi carrera, vivía para mí y mi vanidad. La enfermedad lo arrasó todo, me lo arrebató… Y curiosamente, eso me hizo ser una mejor persona”, recuerda.
Se le pide que expanda este punto: “Cuando tienes una limitación, un dolor, voluntariamente introspeccionas y dejas de juzgar y emitir juicios de valor. Te vuelves más consciente del dolor ajeno.” Intenta expresar lo mismo de otra forma. “Antes de la enfermedad, vivía inmerso en mi ego, pero el Parkinson me hizo ser más honesto, más humilde, ya que me puso límites donde antes no había”, expresa.
Vive acompañado de sus dos hijos, Joaquín (23) y Lautaro (25), y se sustenta con dos pensiones, una de ellas por discapacidad. “El estreno del documental me tiene ansioso, nervioso… -sonríe- después de dos intentos fallidos, por fin logré concretarlo con Bernarda (Pagés, actriz y directora)”.
Lombardo se mantiene erguido, realiza movimientos lentos y se comunica de manera clara. “A veces tartamudeo un poco”, comenta, aunque con un tono más bajo, resultado de la medicación.
“La gente suele pensar que el Parkinson solo es un temblor constante, pero eso es apenas parte de la verdad, la más visible, pero a mí en lo personal, me afectó profundamente, me alejó de todo… Me quitó la esencia, arruinó mi relación matrimonial, me dejó sin fuerzas ni capacidad laboral…”, detalla.
Una batalla continua
Adicionalmente, el actor explica que todo ello alteró sus “herramientas expresivas”, llevándole a un “aislamiento voluntario”, aunque no por rechazo de los demás. “Es uno mismo quien no quiere exponerse”, puntualiza.
Requiere una jarra de agua y saca de su bolsillo un pastillero. “Es Levodopa, una medicación que consumo cada dos horas para reactivarme. Es una sustancia química natural que llega al cerebro y se transforma en dopamina, que es lo que me falta”, explica mientras se levanta la camiseta. “Aquí me implantaron una batería, tengo cables internos y un chip en el cerebro”, señala una cicatriz.
“Este sistema de cables me ha dado un poco más de independencia, tartamudeo con menos frecuencia, pero mi voz sigue siendo muy baja y me agoto mucho, es un cóctel demasiado difícil para trabajar”, añade.
Hace una pausa para reflexionar. “Esto agota, como puedes imaginar”, comenta, dirigiendo al cronista una mirada cómplice. Su expresión denota calidez y una lucha persistente. En medio de este caos personal, hace algunos años perdió a Paula, su compañera de vida y apoyo principal. Javier nunca se lamenta ni expresa enojo por su situación.
“He decidido enfrentar la batalla desde el inicio, el problema es que cada día es una historia diferente. Ojalá se tuvieran más certezas pero es una enfermedad degenerativa que no da tregua”, explica.
Luego surge nuevamente el tema laboral y el final temprano de su carrera como actor. “Con esta voz no puedo realizar una obra de teatro, lo intenté, pero no es viable. Me llamaron hace no mucho para un reemplazo en una obra, pero no puedo comprometerme, ya que no sé cómo me sentiré a las ocho de la noche”, sostiene.
En cuanto a su retiro forzado, añade: “Trabajé siete años después de recibir el diagnóstico, cuando una pastilla al día era suficiente, ahora ni en sueños podría por cómo ha avanzado la enfermedad”.
Comenzó a canalizar sus emociones a través de la escritura y sus textos se transformaron en poemas que dieron lugar a “Poemi”, un libro publicado en Italia.
Con base en lo que investigó, no hay dos pacientes con síntomas idénticos, cuenta: “Yo estoy en un nivel intermedio, no me va tan mal, pero tampoco estoy pleno. Consumo siete pastillas al día para evitar rigidez y para dormir tomo un miligramo de clonazepam. Para poder dormir, debo calmar mi mente y reducir la ansiedad para descansar adecuadamente.”
El trayecto del Parkinson
Sale a relucir de nuevo el documental “Vivir de a ratos” y una sonrisa ilumina su rostro cálido. “Conozco a Berni (refiriéndose a Pagés) desde hace más de dos décadas. Trabajamos juntos en la película ‘El favor’, y desde entonces creció una maravillosa amistad”, relata.
Lombardo explica que cuando le presentó la idea a Pagés, ella de inmediato se unió al proyecto, lo que permitió su realización. “Tenía una necesidad urgente de dejar un testimonio de cómo es vivir con Parkinson, ya que muchos desconocen la realidad de la enfermedad”, cuenta.
Pagés, una actriz y directora con experiencia, permanece en un segundo plano en la casa de Lombardo, hasta que se le solicita su presencia.
Mientras tanto, el anfitrión añade: “El Parkinson te destruye la autoestima y eso es demoledor. Ya no quieres ser visto… Me llaman para entrevistas en televisión, pero la verdad es que no quiero, me siento incómodo y avergonzado de no poder hacerme entender.”
Lombardo y Pagés se miran con cariño, y ella lo abraza. “Lo estuve apoyando durante todo el proceso, desde que me habló de su idea de llevar su experiencia al cine”, comparte la directora.
“Comencé a filmarlo en diferentes situaciones, incluso cuando sufría mucha disquinesia (movimientos involuntarios anormales), y pudimos usar ese material. Trabajar juntos fue enriquecedor a pesar de nuestras expectativas y ansiedades. Quedamos muy satisfechos con el resultado final”, señala.
¿Qué representa “La vida de a ratos” para la directora? “Es la historia de un artista valiente que enfrenta su enfermedad día tras día. Es un reflejo de cómo un actor querido afronta su enfermedad. Es una película intensa, pero sin golpes bajos y con tintes de humor”, responde.
Y añade que el objetivo es que sirva como un granito de arena para, por un lado, generar conciencia; y por otro, visibilizar una enfermedad de la cual se conoce poco”, concluye.
El sigiloso avance del Parkinson
El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer. Sin importar la edad o trasfondo personal, puede afectar a cualquiera. “Progresivamente, de manera silenciosa, roba algo tan esencial como el movimiento”, explica Fabián Piedimonte, médico cirujano, al medio Clarín.
Este especialista, quien operó a Lombardo, reporta que “en Argentina se calculan alrededor de 90.000 personas que viven con esta enfermedad”.
¿Cómo se manifiesta el Parkinson? “Ocurre cuando ciertas células del cerebro dejan de producir dopamina, una sustancia esencial para movernos con fluidez. Aunque frecuentemente se diagnostica después de los 60 años, cada vez ataca a personas más jóvenes”, comenta el neurocirujano.
Respecto a sus signos, Piedimonte indica que “son inconfundibles: el temblor constante, la lentitud en los movimientos, y una rigidez muscular que impide hasta las tareas más básicas como levantarse o caminar”.
Lombardo y Piedimonte se conocieron en 2017. “Llevaba una década desde que a Javier le confirmaron el diagnóstico. Durante años, los medicamentos le permitieron mantener una cierta normalidad, pero con el tiempo dejaron de funcionar. Peor aún, comenzaron a causar movimientos involuntarios que dificultaban las tareas diarias y deterioraban su calidad de vida”, explica el médico.
“En ese momento, surgió una esperanza: la Estimulación Cerebral Profunda (DBS). No es un tratamiento para todos, pero se estima que uno de cada cinco pacientes podría mejorar con esta técnica. En el caso de Javier, era una opción viable”, añade.
La DBS involucra colocar pequeños electrodos en áreas específicas del cerebro. “Estos electrodos se conectan a un dispositivo similar a un marcapasos implantado bajo la piel. Desde allí, se emiten señales eléctricas que regulan la actividad cerebral, ayudando a controlar los síntomas y en muchos casos, devolviendo algo que se creía perdido: su independencia”, concluye Piedimonte.
AA