La vida a menudo nos lleva por rutas inesperadas, y algunas de ellas pueden ser difíciles de transitar. En esos momentos, el apoyo de nuestros seres queridos es esencial para enfrentar los desafíos y seguir adelante. Así fue mi experiencia cuando mi nieta, Sol, comenzó a tener problemas de salud en 2020. Nació en octubre de 2018 siendo prematura, con un peso muy bajo y dificultades para regular su temperatura corporal, lo que resultó en una estancia de 17 días en la unidad de neonatología.
Superando los Primeros Obstáculos
Pensamos que habíamos pasado por lo más complicado cuando ella estaba recién nacida. Tuve la oportunidad de verla por primera vez durante un evento especial para abuelos, aunque solo de lejos. Estaba en una incubadora, rodeada de cables. Esa imagen me dejó devastada, pero también fortaleció mi determinación de estar siempre a su lado. Cuando Sol cumplía 17 meses, durante la pandemia, una tarde al regresar de un paseo con su familia, notamos que no podía caminar con estabilidad y se caía con frecuencia.
Una Búsqueda Constante de Respuestas
Su madre contactó al pediatra de Sol, quien sugirió una visita a urgencias. No obstante, cuando llegaron, Sol parecía haberse recuperado. Ante la insistencia de sus padres, fue internada y se le realizaron pruebas, todas con resultados normales.
Sin embargo, observábamos que su desarrollo era más lento que el de su hermana, y aunque cada niño sigue su propio ritmo, los episodios de inestabilidad persistían. Esto se tradujo en varias hospitalizaciones. Con el tiempo, notamos que Sol a veces se quedaba sin energía, como si su cuerpo no respondiera.
El Impacto del Diagnóstico
Tras múltiples consultas y estudios, finalmente se llegó a un diagnóstico gracias a una prueba de “secuenciación de exoma” sugerida por su neurólogo. Nos enteramos de que Sol padece una afección rara conocida como Tango2 (Proteína Transportadora y Organizadora de Golgi 2), siendo la única niña en Argentina con esta condición.
Su madre se puso en contacto con otras familias en situaciones similares y con la fundación que investiga esta enfermedad, llamada Tango2 Research Foundation.
Creando Conciencia a través de un Libro
Un día decidí escribir sobre la experiencia de Sol y su enfermedad. Pensé que un libro podría ayudar a crear conciencia. Como maestra y bibliotecaria, siempre he contado historias, así que comencé a escribir con gran dedicación. En cada palabra y oración se reflejaba todo mi amor por Sol.
Al final, el libro tomó forma y logré publicarlo gracias al apoyo de varios colaboradores. Se titula “Sol” y es parte de la colección Caricias del Alma. Todo lo recaudado se destina a la fundación que investiga el Tango2 en EE.UU., donde Sol está registrada.
Hoy, Sol es una niña feliz que disfruta de su vida, asiste al jardín de infancia, nada y recibe terapias que son fundamentales para su desarrollo. Sus padres, registrando a Sol en estudios en el extranjero, están al tanto de las innovaciones y posibles tratamientos. La difusión y concienciación sobre esta enfermedad es crucial para mejorar la calidad de vida de otros en situaciones similares.
Continuo leyendo cuentos a Sol, esperando que le den alegría y fortaleza.